뇌병변장애 영유아와 가정에게 필요한 공공 지원 체계와 코디네이터의 역할
뇌병변장애 영유아와 가정에게 필요한 공공 지원 체계와 코디네이터의 역할
  • 이우철 칼럼니스트
  • 승인 2022.06.27 09:08
  • 댓글 0
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장애영유아와 가정을 위해 지역사회가 해야 할 일 #3
(긴글주의)

뇌병변장애 영유아와 가정만이 가지는 어려움과 그들에게 필요한 '적절함'

작년 9월 서울아산병원 어린이병원 신생아팀은 24주 6일 만에 체중 288g, 키 23.5cm의 초극소저체중아의 153여일 간의 신생이 집중치료를 마친 후 건강하게 퇴원했다는 소식을 알렸습니다. 생존확률이 1%도 되지 않는다고 하는데요. 국내에서는 단연 가장 작은 아기이며, 세계에서도 32번째로 작다고 합니다.

이처럼 현대의학은 과거에는 생존하지 못했던 상태의 아기들을 살려내고 있습니다. 다만 굉장히 어려웠던 상황을 견뎌낸 아이들이기에 ‘장애’가 생길 확률도 올라가게 되는 것은 어쩔 수 없습니다. 따라서 이런 아기들에게는 뇌의 가소성(plasticity)이 최대한 발현되어 부족한 부분을 발달시키며 건강하게 성장할 수 있는 조기개입이 반드시 필요하다고 볼 수 있습니다.

이렇듯 뇌성마비(뇌병변장애 중 가장 대표적인 질환군)는 90% 이상은 선천적이거나 생후 2년 이내에 발생하며, 만 5세 이전에 장애 진단이 확정된다(ACPR, 2013)고 합니다.

최복천(2013)의 연구에 따르면 뇌성마비의 경우 장애 발견부터 진단까지 12.7개월이 소요된다고 하며, 장애진단 이후 조기개입을 받지 못한 경우가 60.6%에 달한다고 합니다. 그러나 이들의 경우 장애 발견이 빠름에도, 이에 대한 전 생애적인 관점에서의 지원 계획이 거의 없다시피 하기에 이들은 상황에 대한 ‘대처’에 급급하게 됩니다. 곧 장애를 받아들일 수 있는 시간과 도움이 없이 치열한 ‘재활’의 세계로 편입되는 것이지요. 재활 치료 영역은 기본적으로 의료적 관점으로 이뤄지는 서비스이며, 주로 1:1 개별 서비스이기 때문에 치료사들 별로 관점 및 역량의 차이가 굉장히 큰 편이며, 그로 인해 보호자들의 혼란이 가중되는 경우가 많게 됩니다.

따라서 뇌병변장애 영유아와 가정이 가지는 이 특징적 어려움이 그들의 지원에 있어 중요하게 고려되어야 한다고 볼 수 있습니다.

서울시에서는 2019년 뇌병변장애인 중장기 계획을 수립하면서 뇌병변장애아동 성장발달검진(CP check up), 뇌병변장애인 등록 시스템 구축/운영(CP register) 등의 신규 사업을 통해 시기 및 장애특성을 고려한 지원 체계를 만들기 위해 노력하고 있고, 뇌병변장애 영유아의 가정기반 일상 활동 역량 강화와 열린 놀이방 설치/운영, 부모 양육코칭 동료상담가 등의 신규 사업을 통해 ‘대처’에 급급한 이들의 일상을 찾을 수 있도록 노력하고 있습니다.

저는 앞선 글에서 3종류의 ‘적절한’ 서비스 지원이 필요하다고 이야기했습니다.

뇌병변장애 영유아의 경우 적절한 시기, 적절한 서비스, 적절한 장소가 고려된 서비스 지원 체계는 어떤 모습인지에 대해 알아보려고 합니다. 아래 내용은 서울시에서 예산을 지원하는 ‘서울시 뇌병변장애 영유아 사회가정활동지원 사업’에 참여하고 있는 도봉장애인종힙복지관의 실천 내용을 바탕으로 작성된 점을 참고 바라겠습니다.

1. 보편적인 지원 체계: 적절한 시기

뇌병변장애 영유아와 가정의 가장 큰 어려움은 스스로 책임져야 하는 ‘대처’입니다. 스스로 책임져야 한다는 것은 각자가 다른 가정의 상황을 고려했을 때 많은 부분을 포기해야만 경쟁적으로 아이의 발달을 얻을 수 있다는 이야기가 될 수 있습니다. 맞벌이를 해야 하는 부모임에도 누군가는 대처 상황을 전담해야 하고, 형제자매라도 있는 경우 상대적으로 돌봄의 소외를 겪게 될 가능성도 많죠. 대부분은 원가족 외에 다른 가족 구성원(조부모 등)이 일상을 포기하게 되는 경우도 많고, 경제적인 부담은 필수로 발생합니다.

이 상황을 해소할 수 있는 방법은 보편적인 공공 서비스로의 전환에 있습니다. 우리는 각종 공공서비스를 누릴 때 단지 ‘선택’만을 할 뿐이기 때문입니다. 영유아 건강검진을 ‘언제’ 받을지, 각종 예방접종을 ‘받을지 말지, 혹은 언제 받을지’, 어린이집 등의 보육기관을 ‘언제’ 보낼지 등 서비스의 유무와 시기를 선택하는 주체는 당사자가 됩니다. 이 경우 당사자는 상황에 대한 책임이 아닌 ‘선택’에 대한 책임을 고민하게 됩니다. 뇌병변장애 영유아의 성장과 발달 문제 역시 당사자의 선택이어야 합니다. 대상에 해당된다면 누구나 누릴 수 있는 보편적인 지원 체계 속에서 당사자의 의지로 시작되는 서비스는 당사자의 입장에서 가장 ‘적절한 시기’의 서비스가 될 수 있습니다.

서울시 도봉구에는 뇌병변장애 영유아 중 만6세 이하의 정도가 심한 뇌병변장애 영유아가 총 21명이 있습니다(2021년 10월 기준). 대상에 해당되기만 하면 모두가 이용할 수 있는 ‘재활디딤돌’ 사업에 참여하고 있는 영유아는 9명이고, 점차적으로 늘어 대부분의 영유아가 이용하실 수 있을 것이라 예측하고 있습니다. 지금은 시작 시기가 제각각이지만, 앞으로 태어나 장애를 가지게 되는 뇌병변장애 영유아는 상황을 고려하여 언제든지 이용을 시작할 수 있는 선택권을 가지게 됩니다. 이런 보편적이며 공공적인 성격의 사업을 통해 당사자와 가정은 복지 수혜자에서 복지를 누리는 주체자로서의 전환을 경험하게 되며, 스스로 져야 하는 책임의 무게를 조금이나마 덜어낼 수 있을 것입니다.

도봉장애인종합복지관 재활디딤돌(뇌병변) 사업 카드뉴스 中

2. 당사자의 삶을 그려내는 ICF의 활용과 재활코디네이터의 역할: 적절한 서비스

뇌병변장애 영유아는 많은 경우 신체 기능과 구조적 어려움을 가지고 있습니다. 따라서 ‘대처’ 역시 이와 관련된 부분이 주를 이루겠죠. 이 부분을 해결(?) 하는 방법은 각종 치료를 받으러 뛰어다니는 것입니다. 하지만 보호자들을 직접 만나 이야기를 나누어보면 ‘왜’ 치료를 받으러 다니는지, ‘얼마나’ 치료를 받아야 하는건지, ‘어떤’ 치료를 받아야 하는건지 제대로 정리되어 있는 경우는 거의 없습니다. 단지 남들이 잘한다고 하니까, 좋다고 하니까, 필요하다고 하니까, 안하면 안된다고 하니까 받으러 돌아다니시는 것이지요.

또한 치료 영역의 필요는 기본임에도 전부가 되어버림이 허다합니다. 치료 외에도 일상을 구성하는 수 많은 것들을 고려하지 못한 상황에서의 대처는 마라톤이어야 하는 ‘재활’을 단거리 달리기로 만들어버립니다. 그리하여 조급함에 전력질주하다 정작 속도를 내어야 할 때 지치게 되는 것입니다.

이러한 문제는 어떻게 해결해나갈 수 있을까요? 저는 당사자와 가정의 삶을 전체적으로 그려내는 것에서부터 시작해야 한다고 생각합니다. 당사자와 가정을 둘러 싼 수 많은 내/외적 요인을 종합적으로 그려냈을 때 아이에게 필요한 서비스를 정리해낼 수 있는 여건이 만들어질 수 있다고 생각합니다. 가장 중요할 수 있는 치료에서는 어떤 종류의 치료가 얼마나 필요한지, 또 치료를 통해서 어떤 모습으로 발전할 수 있는지 등을 알 수 있고, 치료 외적으로도 돌봄, 심리적 지원, 경제적 지원, 관계망 등 필요에 대해 알아낼 수 있는 기초 자료가 될 수 있습니다. 즉, 아이의 재활을 비롯한 발달 과정 전체와 가족의 삶에 대한 코디네이팅이 가장 중요한 기초가 되어야 한다고 생각합니다. 이 코디네이팅을 위한 기초 자료를 모으고 그림을 그리는 데 ICF라는 도구는 큰 장점을 가지고 있습니다.

ICF(국제기능장애건강분류)는 신체 기능과 구조/활동과 참여/건강상태/환경요인/개인요인으로 구분되어 각각의 영역에서 수 많은 항목을 통해 당사자의 삶을 그려낼 수 있는 좋은 도구입니다. 특히 장애영유아라는 생애주기 특성상 발달을 위한 의료적인 영역에 대한 부분이 아주 중요하기 때문에 이를 통합적으로 고려할 수 있습니다. 또한 치료 영역에서 간과할 수 있는 환경과 개인요인까지 파악하여 역동적 상호작용을 그려내기에 좋은 도구입니다.

우리 복지관에서는 이 ICF 종합사정 도구를 통해 평가하고, 재활코디네이터의 주도 아래 당사자가 중심이 된 코디네이팅을 지원하고 있습니다. 생애주기 특성 상 가장 필요가 큰 재활 영역이 주가 되어 매주 재활 코디네이터를 만나 재활코칭 서비스를 지원받게 됩니다. 재활 코디네이터는 이 과정을 통해 ICF에서 그려낸 삶 속 다양한 영역에서의 필요를 캐치하고, 정보와 기회, 자원, 연계 등을 연결하게 됩니다.

서로를 궁금해 하는 보호자들을 만날 수 있도록 자리를 주선했던 자조모임, 필요한 보조도구를 서로 물려줄 수 있도록 기획한 디딤공유마켓, 긴급한 상황에서의 돌봄 지원, 둘째와 셋째를 출산하는 과정에서의 경제적 지원 등의 다양한 사례가 있습니다. 이처럼 ICF를 기반으로 그려진 삶의 모습을 바탕으로 재활코디네이터의 주기적 만남은 각 가정에게 맞춰진 필요를 파악하고 그에 따라 적절한 서비스를 지원할 수 있게 될 수 있습니다.

서로에 대한 궁금증을 만남으로 주선했던 첫번째 자조모임
서로에 대한 궁금증을 만남으로 주선했던 첫번째 자조모임
셋째 출산을 앞두고 여행을 가고 싶은 작은 소원을 위해 연계한 '작은바꿈 프로젝트'
셋째 출산을 앞두고 여행을 가고 싶은 작은 소원을 위해 연계한
'작은바꿈 프로젝트'
집에서 사용하지 않았던 유아차를 필요한 다른 아이에게 연결하는 '디딤공유마켓'
집에서 사용하지 않았던 유아차를 필요한 다른 아이에게 연결하는
'디딤공유마켓'

3. 기관 중심에서 삶 중심으로: 적절한 장소

뇌병변장애 영유아가 가지는 다양한 어려움 중 하나는 신체, 심리적 안정이 부족하다는 것입니다. 이 시기의 아이들은 충분한 심리/신체적 안정을 바탕으로 애착을 형성해나가는 경험이 부족하며, 그로 인해 가뜩이나 가지고 있는 신체적 어려움을 더욱 어렵게 만드는 악순환의 고리를 형성하게 되는 경우가 많습니다. 특히 기관중심으로 이루어진 치료 중심의 일상은 이러한 악순환을 더욱 단단하게 만드는 요인이 되는데요. 때문에 선진국의 조기개입 서비스는 대부분 방문형으로 이루어져 있으며, 최대한 아이가 편안하게 느끼는 환경이라는 서비스의 장소를 아주 중요하게 생각하고 있습니다.

실제 살아가는 환경은 서비스가 일상으로 이어질 수 있도록 하는 연결고리와 같습니다. 아이들이 흔히 다니는 치료실에는 비싼 치료 도구와 정형화된 구성, 기구가 갖춰져 있고, 치료적 효과를 극대화하기 위한 최적의 장소처럼 구성되어 있죠. 반면 아이들의 가정 환경은 (가정 상황에 따라 다르겠지만) 그렇지 않습니다. 비싼 치료도구 및 기구도, 장난감도 부족한 경우가 많죠. 그렇지만 아이는 주로 생활하는 그 공간에서 대부분의 시간을 놀면서 보내야 합니다. 각자가 가진 환경에서 적응하는 힘을 길러내는 것이지요.

이 연결고리의 키는 보호자가 가지고 있습니다. 치료실에서 한 활동을 집에서 하도록 노력하는 것 역시 온전히 보호자의 몫이지만 굉장히 어렵다는 것도 사실입니다. 따라서 보호자가 일상에서 발달을 촉진할 수 있도록 도와주는 조력자가 반드시 필요합니다. 이를 위해 서비스가 이루어지는 장소는 아이가 생활하는 환경이어야 한다는 소리입니다.

때로는 담당자의 발이 되어주는 자전거
집 근처 놀이터에서 진행되는 '재활코칭'
가정에서의 자세유지를 통한 성장발달을 위한 '재활코칭'
집 안 가구를 활용한 '재활코칭'

저는 재활코디네이터로서 주1회 재활코칭 서비스를 각 가정에 방문하면서 일상생활환경 중심 지원이 갖는 효과와 변화를 여실히 느낄 수 있었습니다. 아이들은 훨씬 더 역동적이며 즐거워했고, 보호자들은 (집 정리의 부담에서 벗어난다면) 번거롭게 이동하지 않고, 아이가 노는 장소에서 다양한 활동을 할 수 있어 큰 만족을 느끼셨습니다. 아이가 주로 가는 놀이터를 꾸준히 방문하여 논 결과 아이는 훨씬 활동적으로 놀이를 즐기는 아이가 되었고, 재활이라는 힘들고 지치는 시간이 즐겁기만 한 시간으로 바뀌기도 하였습니다.

재활 외에도 각 가정으로 방문한다는 것은 다양한 알아차림을 느낄 수 있습니다. 각 가정의 모습, 문화, 생활 방식 등의 아이가 어떠한 어려움이 있을 때 가정 환경에서 그 원인을 찾을 수 있는 경우도 많았고, 함께 고민하며 바꿔나갈 수 있는 경우도 많았습니다. A가정에서 안쓰는 보조도구를 꼭 필요한 B가정으로 연결할 수 있었던 것도 코디네이터가 주기적으로 방문하기에 가능하기도 했죠. 또한 주로 수다로 이루어지는 시간은 아이 뿐 아니라 보호자의 삶과 고민을 함께 나눌 수 있는 귀한 시간으로 발전되기도 했습니다.

먼저 지나온 길을 힘겹게 걷는 아이의 엄마에게 보내는 선배 엄마들의
따뜻한 마음들
양주, 동대문, 서대문 등 곳곳에서 이어지는 보조도구 기부를 통한
연대와 응원의 마음들

이처럼 삶 중심으로 이뤄지는 서비스는 굉장히 중요하며, 우리 복지 서비스 체계가 바뀌는 핵심적 요소라고 생각합니다. 더 이상 기관 중심으로 짜여진 프로그램들에 강제로 줄세우고, 한 없이 기다리라고 하는 서비스 제공 체계가 아닌, 서비스가 일상의 한 부분이 되어 흐르도록 도와주는 지역사회와 사람 중심의 서비스 지원 체계로의 전환이 반드시 필요하다고 볼 수 있습니다.

가장 필요한 요소를 구실로 만나 만들어가는 지원 체계

뇌병변장애 영유아를 만나는 코디네이터의 역할은 무엇일까요? 사업 경험이 길지 않아 지금도 그 역할 정의를 만들어가는 과정에 있지만 지금까지 내린 결론은 결국 ‘장애와 생애주기 특성으로 힘들어하는 아이와 가정의 지역사회 속 좋은 삶으로의 출발을 도와주는 디딤돌이 된다.’ 입니다.

감히 상상할 수 없는 혼란과 불안으로 가득 찬 그들의 일상의 파고를 얕게 만들 수 있도록 도와주는 것이지요. 이 시기의 코디네이터가 재활 영역의 전문가여야 하는 이유 역시 이 시기의 필요와 맞닿아 있기 때문입니다. 주기적 방문에 대한 구실인 셈이지요. 민감성을 가진 재활 영역의 전문가가 알아차리고 서비스 지원으로 연결할 수 있는 것은 무수히 많다고 생각합니다. 다만 코디네이터가 재활 영역의 전문가라 해서 그 영역으로 한정되면 안되겠죠. 재활 역시 삶의 한 부분이며, 더 좋은 삶의 출발을 위한 구실인 점을 잊지 말아야 하겠습니다. 그렇기에 재활 코디네이터는 사실 삶 코디네이터가 되어야 한다는 생각과 다짐을 적어봅니다.

부모도 처음인데, 뇌병변장애 자녀를 키우는 것은 더더욱 처음인 보호자들에게 더 좋은 삶으로의 발전은 무엇일까? 고민을 해보게 됩니다. 이 고민에 대한 나름의 답을 비슷한 아이를 키우는 어머님(할머님까지)들을 만나는 자리를 주선했을 때의 잊지 못하는 분위기를 통해 찾아보게 됩니다.(저는 자조모임을 제대로 진행해본 적이 없는 물리치료사이기 때문에 더욱 그랬을지 모릅니다.) 동질감을 느끼는 관계는 만남 자체로 위안이며, 관계의 확장이 곧 좋은 삶이 될 수 있겠다는 확신이 생기게 된 계기입니다.

코디네이터는 정기적으로 만나는 개별적 ‘점’을 동질감, 혹은 그 주변인으로 엮인 ‘선’으로 연결하고, 이 선들이 모여 개인과 지역사회가 변화할 수 있도록 돕는 전략가이자 지원자가 되어야 한다고 생각합니다. 이 부분이 뇌병변장애 영유아에게 필요한 공공 지원 체계의 핵심적 역할이며, 장애를 바라보는 사회적 관점과 의료적 관점이 만나는 통합된 지원체계의 모습이 아닐까 생각해봅니다.

너무 오랜만에 나를 위한 시간을 보내본다면서 수줍게 꾸미시던
어머님들의 방향제