호 소 문

존경하는 경기도지사님!!

22년 8월 투병중이던 유방암의 다발성 간전이판정을 받은후 경기도에, 그리고 거주지역인 의왕시에, 함께살고 있는 2명의 발달장애 남매의 개인별 지원계획을 요청했던 엄마입니다.

살수있는 날이 많지 않다는 의사의 말에 저는 치료를 받는 틈틈이 도움이 될만한 기관과 시청 경기도에 두 아이가 지원주택이나 돌봄지원서서비스를 통한 자립을 알아보러 다녔으나 매번 돌아오는 답변은 절망적인 것 뿐이었습니다.

경기도 자립지원과는 계획은 있지만 언제 실행할지 모른다는 답변이 왔고, 도지사님 직통문자 답변은 긴급에 해당되지 않아 방법이 없다는 원론적인 답변만 들어야 했습니다

그사이 치료받던 신약의 실패로 간에있던 암은 더많이 전이됐고 다발성 전신뼈전이도 진행된 상태입니다.

거주지 의왕시청 담당부서는 2시간동안 면담후 6개월정도 시간을 두고 검토하겠다 하셨고 혹시 시행되더라도 제가 살아있는기간에 실행되지 않을수 있다 말씀하시더군요.

그래서 제가 담당부서 책임자께 여쭈어 보았습니다

그러면 이렇게 아무것도 결정된 것이 없는 상태에서 제가 죽으면 우리아이들은 어떻게 되는 겁니까?

그분의 답변은 “그럼 그때 어떻하든 해결되겠죠”

그래서 제가 다시 말씀 드렸습니다 “ 그럼 그 해결 제가 살아있을때 보고 죽게 해주세요”

그러니 우선 몸부터 돌보고 오래 사는게 답이라 하십니다.

어떻게 발달장애가 있는 자녀들의 자립을 위한 지원체계보다 아픈 부모가 오래사는게 정답일수 있겠습니까?

도지사님 !

저는 제 아이들이 지역사회에서 안전하게 살수만 있다면 몇 달 더 살고 못살고는 전혀 중요하지 않습니다.

그러니 제발 발달장애 제 아이들도 살던지역에서 안전하고 인간답게 살 수 있게 주거유지 지원대책 마련해 주세요!!!

2023. 1. 16

김 미 하

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