발달장애를 동반한 중증중복 뇌병변장애인들이 발달장애인법으로 보장하는 서비스에서 배제되고 있다. 발달장애를 가지고 있지만 뇌병변장애인이기 때문에 발달장애만 가지고 있는 사람들의 서비스와는 다른 서비스가 필요하고 심지어 발달장애인 중심의 각종 서비스 센터에 물리적 접근성도 어려운 경우가 많다.

이러한 문제 때문에 중증중복 발달장애인의 부모들이 각 지역별로 단체를 만들고 나름의 방식으로 국가와 지자체에 여러 가지 요구들을 하고 있다. 일부 단체는 발달장애로 등록할 경우 서비스를 열어주겠다는 조건으로 기존 발달장애 중심의 장애인부모회에 흡수되어 활동하기도 하고 독자적으로 지자체와의 협상을 통해 지원체계를 만들어가기도 하고 있다.

이러한 활동들이 진행되는 과정에 일부에서는 우리나라의 발달장애인에 대한 범주가 매우 협소하다며 외국에서는 특정 나이 이전에 발병한 뇌병변장애인들도 발달장애인의 범주에 포함된다며 우리 나라도 발달장애인의 범주를 확대해야 한다고 주장하는 분들이 있다.

실제로 발달장애인법의 제정 과정에 뇌병변장애인을 법의 대상에 포함시키는 것이 논의되다가 대상의 확대로 인해 법 자체의 통과가 불투명해지는 문제로 전략적으로 배제했다는 이야기도 들은 것 같다.

본래 의미에서의 발달장애인에는 지적, 정신적 발달정도 뿐만 아니라 신체적 발달정도도 포함되어야 함에 동의하고 그러한 의미에서 뇌성마비나 왜소증, 골형성부전 등의 장애도 발달장애의 범주에 포함되어야 한다는 원칙적인 입장에 동의한다. 하지만 지금 우리나라의 발달장애는 지적, 정신적 부분에 한정된 정의에 갇혀 있어 이에 대한 공감을 이끌어내기는 쉽지 않을 것 같다. 비발달장애인들이 자신들이 발달장애인의 범주에 들어가는 것에 대한 거부감이 클 것이기 때문이다.

특히나 지적장애인으로 오인 받아 사회적으로 무시당하는 경험을 일상적으로 겪어오고 있는 뇌성마비장애인들은 더더욱이나 자신을 발달장애인으로 정체화하기 쉽지 않을 것이다.

물론 이러한 인식은 장애인들 사이에서도 기본적으로 발달장애인에 대해 차별적인 인식이 팽배해 있기 때문이다. 지적장애인으로 오인 받았기 때문에 무시당하는 것이 아니라 발달장애인에 대한 차별 때문에 덩달아 뇌성마비장애인도 무시당하는 것이기 때문이다. 발달장애인에 대한 차별이 사라진다면, 지적장애인과 뇌성마비장애인을 구분하지 못하는 것이 큰 문제가 되지 않을 것이기 때문이다.

따라서 발달장애인에 대한 인식이 변화하고 차별이 사라지지 않는 이상 뇌병변장애를 발달장애 범주에 포함시키는 문제는 폭넓은 공감을 얻기는 쉽지 않을 것 같다.

궁극적으로 나는 개인의 몸의 상태에 따른 장애유형 및 정도를 규정하는 것에 반대한다.

복지카드에는 그 이름에 맞게 장애유형이나 경중을 표기하는 것이 아니라 개인이 필요한 서비스, 이용할 수 있는 서비스를 표기하는 것이 맞다. 대인서비스(활동지원서비스, 수어통역사, 주간활동지원서비스 등), 보조기기(전동이동기기, AAC 및 주변기기, 확대경, 인공 와우 등), 교통서비스(특별교통수단, 교통바우처, 차량구입 등 교통비 감면할인 등), 건강관리서비스(의료급여, 건강바우처 등), 현금서비스(장애수당 등)등으로 표기하는 것이다.

발달장애의 범주를 확대하는 것이 내가 생각하는 궁극적인 체계를 만들어가는 과정의 하나일 수도 있다. 어찌 되었든 이 논의가 장애유형간의 갈등을 확장하는 방향으로 이루어지는 것이 아니라 유형 간에 서로를 이해하고 연대를 강화해가는 방향으로 이루어지길 간절히 바란다.