지난 1일 발달장애가 있는 자녀를 둔 40대 여성이 실종 나흘만에 숨진 채 발견된 사건과 관련해 전국장애인부모연대는 성명을 내고 발달장애국가책임제 도입을 촉구했다.

이 여성은 유서에서 발달장애가 있는 자녀를 혼내는 자신을 혐오하는 내용이 담겨 있는 등 자녀의 장애에 대해 자책한 것으로 알려졌다. 사실상 24시간 지원이 필요한 발달장애인에게 가족 중 최소 한명은 온전히 자신의 일상을 희생해야 하는 등 어려움이 많은데, 이 여성도 자녀의 양육에 대한 심리적 부담감을 갖고 있던 것으로 전국장애인부모연대는 추측했다.

2019년 기준, 전국에 등록된 발달장애인은 241,614명으로 전체 장애인구의 약 9.2%를 차지하고 있으며, 이 비율은 2010년 7.0%에서 매년 증가하는 추세다.

2019년 한국보건사회연구원 연구결과에 따르면, 전체 발달장애인의 약 80%는 일상생활을 유지하기 위해 일정 정도 이상의 지원이 필요하며, 41%는 일상생활 거의 대부분의 영역에서 지원이 필요한 것으로 나타났다. 하지만 발달장애인이 이용할 수 있는 1:1 일상생활 및 집단적 낮시간 지원서비스 총급여량의 부족으로 인하여, 사실상 발달장애인의 가족이 지원에 대한 책임을 떠안고 있는 상황이다.

이들 단체는 성명서을 통해 “작년 3월과 6월, 제주와 광주에서 각각 자녀와 어머니가 목숨을 끊는 일이 있었으며, 8월과 9월, 10월에는 발달장애인 당사자가 아파트 9층 베란다 창문으로 뛰어내려 목숨을 잃는 사건이 발생했고, 지난 2월에도 어머니가 차안에서 스스로 목숨을 끊는 등 발달장애인과 그 가족을 죽음으로 내몬 사건이 이번이 처음이 아니다.”라며 “지원체계의 미비로 인한 발달장애인과 그 가족의 죽음이 지속적으로 발생하고 있다. 발달장애인이 지역사회에서 살아갈 수 있는 지원체계가 구축돼 있었다면, 이런 죽음을 막을 수 있었을 것.”이라고 지적했다.

이어 “ 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」이 지난 2015년 11월부터 시행될때만 해도 발달장애인과 그 가족은 해당 법률을 통하여 ‘가족’ 중심에서 ‘국가’ 중심의 지원체계로의 전환이 이뤄질 것이라 기대했으나 정부는 법률에 명시된 서비스도 제공하지 않고, 필요한 예산도 배정하지 않는 등 이 법률의 시행에 대한 의지를 보이지 않았다.”라며 “이에 발달장애자녀를 둔 부모님들이 ‘발달장애 국가책임제’ 도입을 촉구하며 삭발식, 삼보일배, 농성 등의 치열한 투쟁을 전개한 결과 문재인 대통령은 지난 2018년 10월 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 발표했으나, 정부는 이에 대한 실효성 있는 정책을 내놓지 않는 사이 발달장애인과 그 가족의 죽음이 끊임없이 반복되고 있다.”고 강하게 질타했다.

전국장애인부모연대는 “이제 무엇을 해야 할지, 그 답은 명확하다. 현재와 같이 발달장애인 지원에 대한 책임을 전적으로 가족에게 전가한 상황에서는 이러한 죽음이 반복될 수 밖에 없다.”며 “더 이상 이러한 끔찍한 사건이 있어서는 안 되기에 정부가 실효성 있는 ‘발달장애국가책임제’를 도입해야 24만 명의 발달장애인과 그 가족은 ‘안전한 내일’을 맞이할 수 있다.”고 강조했다.