사춘기에 들어선 딸이 동생의 존재를 숨기기 시작했다. 아니, 숨겼다기보단 굳이 알리지 않는다는 표현이 더 정확하겠다.
어쨌든 쌍둥이 동생이 발달장애가 있다는 것을 거리낌 없이 말하던 아이가 어느 순간부터 친구들에게 동생 얘기를 하지 않는다는 건 눈여겨 볼만한 변화다.

사춘기라 그럴 수 있다.
지나가는 모든 사람들이 자신의 앞머리만 쳐다보는 줄 아는 시기다. 그만큼 타인의 시선에 민감하다. 낯선 몸짓(상동 행동)과 외계어 같은 소리로 타인의 이목을 끄는 동생의 존재가 달가울 리 없겠지. 

“얼마든지 그럴 수 있어~”라며 말을 건넸더니 뜻밖의 얘기를 한다. 동생의 존재가 부끄러워서 얘길 하지 않는 게 아니라 지겨워서 안 한다는 것이다.
분명 ‘발달장애’라고 얘기했는데 친구들이 자꾸 잊어버리고 무슨 장애인지, 그게 뭔지 계속해서 물어본다고 했다. 동생 얘기를 꺼내면 그 다음부턴 만날 때마다 같은 설명을 하고 또 해야 하는 게 너무 지겹다고. 그래서 먼저 알리지 않는 것뿐이라고.

아하. 그러니까 딸은 부담스러운 것이다. 친구들에게 발달장애가 무엇인지, 어떤 특징이 있는지, 동생은 어떤 사람인지 등을 늘 설명하고 또 설명해야 하는 상황이 부담으로 다가왔던 것이다. 딸의 마음이 이해되면서 학교 교육에 대한 실망도 느껴졌다.

발달장애가 무엇인지를 누구나 알고 있다면 딸은 동생에 대해 일일이 설명하지 않아도 될 것이다. “내 동생은 발달장애가 있어” 그 한 마디면 된다. 그러면 친구들은 “그렇구나”하고 말 일이다. “나는 할머니와 같이 살아”라고 했을 때 할머니는 어떤 사람인지, 어떤 말을 하고 어떤 행동을 하는지 물어보는 사람은 없다. 그냥 “그렇구나”하고 끝이다. 할머니가 어떤 존재인지 모두가 알고 있기 때문이다. 발달장애인도 그래야 한다.

딸은 올해 초등학교 6학년이다. 매년 4월이면 학교에서 장애이해교육을 받았다. 그 많고 많은 교육 중에 발달장애를 다룬 교육은 한 번도 없었다고 한다. 모두 시각장애, 지체장애 등 신체장애에 대한 영상을 보고 교육을 받았다고. 하지만 사람들의 이해도가 가장 낮은 장애 유형은 발달장애다. 의사소통이 원활한 신체장애인과 달리 많은 발달장애인들은 의사소통에서 어려움을 보이기 때문에 그들을 이해하는 게 더 어려운 일처럼 느껴지기도 한다. 그럴수록 더 필요하다. 발달장애가 무엇인지 배우는 교육의 기회, 발달장애인과 함께 생활할 수 있는 공존의 기회, 그런 것들이 그 어떤 장애 유형보다 더 절실히 필요하다.

  어린 딸이 비장애 형제자매라는 이유로 ‘발달장애’ 전도사가 되지 않았으면 좋겠다. “내 동생은 발달장애가 있어”라고 했을 때 친구들이 “그렇구나”하고 곧장 이해할 수 있는 세상이었으면 좋겠다. 그런 세상에선 딸뿐만 아니라 아들도 더 행복할 것이다. 분명히 그럴 것이다.